Deuil inattendu (2/2)

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Jérémie-Antoine, 6 ans

Coucou petit bonhomme.  Petite surprise, petit dernier de la famille.  Tu es notre rayon de soleil car tu es toujours souriant.

Tu savais-tu que tu as un frère aîné qui t’ouvre toutes les portes de l’univers des différences?  Oui c’est pour ça que quand Dr Nathalie a remarqué que tu ne marchais pas aussi vite que les autres enfants  et que tu étais trop souple que nous avons consulté une professionnelle spéciale: une physiothérapeute.

Voilà que l’on apprend que tu es hyperlaxe: tes ligaments sont très lousses et tu as besoin d’apprendre à marcher petit pas par petits pas                          Pas grave tu as un fun noir avec Anne-Marie, ta physiothérapeute au privé. Oui au privé car notre requête vers le CMR est faite depuis quelques mois mais ça peut prendre jusqu’à 18 mois mais tu dois marcher le plutôt possible.

Voilà qu’Anne-Marie nous propose de rencontrer son amie l’orthophoniste.  Après quelques rencontres elle nous annonce que tu es dysphasique et dyspraxique.  Ah ben nous connaissons ça….  Nous savons que c’est beaucoup de travail mais on va y arriver. Peut-être que c’est une erreur…

À trois ans, toi et Jojo 4 ans (ta sœur) vous êtes vus par le Centre de développement de l’hôpital de Ste-Justine après avoir reçu les rapports d’orthophonie de Jojo avec soupçons de TED (trouble envahissant du développement).  La même journée de la réception Ste-Justine appelle, après 22 mois d’attente, pour nous offrir des services pour mes deux moineaux.  Mais la dame nous annonce à cause que nous avons donné des services privés en physiothérapie et orthophonie à Jérémie il aura pas le droit à leurs services.  Et Jojo à cause de sa thérapie préventive en orthophonie offert à la prématernelle 4 ans elle est « out » aussi.  J’ai eu une poussée d’adrénaline, comme une boule de feu qui voulait sortir, et d’un coup sec sans respirer je lui ai dit comment ça aucun service vous me demander aucun rapport et vous savez même pas mais mon plus vieux est TSA (Trouble dans le spectre de l’autisme)  !!!!!  Oh ça changée la donne et vous avez été rencontrés en urgence un mois après avec comme résultat: aucun TED à l’horizon pour mes deux moineaux.  Quel soulagement.  Comme un courant d’air du large du bord du fleuve…

Après beaucoup de rencontres à voir dans tes yeux que tu comprends ce que l’on te demande mais ça sort pas tu as fini par décrocher.  Un enfant de trois ans qui décroche car c’est difficile c’est vraiment désolant.  Quelques semaines de congé et on reprend.

Voilà qu’arrive le moment d’aller, toi aussi, à la maternelle 4 ans en classe communication.  On que tu étais heureux petit garçon de faire comme les grands.  Tu disais que tu jouais toute la journée aux petites autos ha! ha! Tu as les services de l’orthophonie à l’école et de l’ergothérapie au CMR (Centre montérégien de réadaptation).  Tu fais des ateliers d’éveil à la lecture et l’écriture.

On se rend compte que tu n’aimes pas trop les bruits forts comme l’aspirateur.  Il y a trop de va et viens dans une pièce on perd ton attention.  Tu nous caches tu des surprises?

Te voilà cette année en maternelle 5 ans en classe de communication.  Cette année a été remplie de surprises de toutes sortes.  Tu continues le CMR. Tu travailles très fort.

Après la semaine de relâche du mois de mars bien tu es fatigué comme si c’était la fin de l’année en juin.  Tu te fâches pour des oui et des non.  Tu n’écoutes plus les consignes. On rencontre l’équipe école et les professionnels présents (professeur, éducatrice spécialisée, la directrice et la psychologie) nous demande de réfléchir à donner de la médication à toi mon petit bonhomme car elles soupçonnent un déficit de l’attention et de la concentration.  Quel choc se fut juste d’y penser!  Même si je savais que cela arriverait un jour cette réflexion je ne m’y été pas préparée. Les symptômes sont bien là.

Et voilà que l’année scolaire est finie, nous sommes fiers de toi car tu as « bûché » fort toute l’année pour te rendre en première année l’an prochain. Tu sais écrire ton prénom en grosses lettre de 2 pouces mais tu y es arrivé.

Jérémie je t’aime au plus profond de mon être.  Car on est l’été on va s’amuser et prendre l’air pour être fin prêt pour tous ses nouveaux défis. Voilà que plusieurs défis se pointent à l’horizon mais un qui me fait peur: tu prendras un médicament le Biphentin.  Dr Nathalie sera pas trop loin rassure toi.  Tu dis que tu as hâte d’apprendre à lire  Alors promit on lira bientôt des dizaines de livres.

 

pio 03-2013 232

Les deux inséparables

** Début de réflexion: Voilà mon deuil inattendu:   Chut je ne parle pas à Jérémie mais à toi ma conscience 😉  Je suis inquiète.  Je suis plus ébranlée à l’annonce de donner de la médication à mon petit qu’à l’annonce des diagnostiques réunis de TSA (mon aîné) et de dysphasie et de dyspraxie (Jérémie). La différence me frappe entre mes deux enfants.  Pour le plus vieux TSA  je sais qu’il ira à l’université, fera le tour du monde et vivra en appartement.  J’ai plus d’inquiétudes de l’avenir de mon Jérémie.  Je sais qu’il sera automne mais un problème de langage est difficile à surmonter dans une société qui ne prend pas le temps d’écouter autrui.  Je sais que pour l’académique on va travailler fort car pour la compréhension tout va c’est pour sortir les réponses par le langage oufffff pas facile.    Mais l’inconnu de donner un médicament au quotidien me fait terriblement peur. Nous avons un mois et demi avant de commencer.   ** fin de ma réflexion

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5 réflexions sur “Deuil inattendu (2/2)

  1. Ma belle Annie. Est-ce que je peux m’adresser à celle qui a été mon mentor dans le monde des forums? Est-ce que je peux partager mon expérience avec celle qui est mon amie? Est-ce que je peux rassurer la mère de mon filleul d’amour?

    Je suis une maman qui ne croyait pas qu’un enfant doive être médicamenté pour faire face aux apprentissages de la vie. Pour moi, un déficit d’attention avec ou sans hyperactivité, ça pouvait se régler seulement avec un groupe d’aide ou un thérapeute. Mais lorsque je me suis présentée à une réunion du groupe PANDA (parents aptes à négocier le déficit d’attention), j’ai appris à écouter, comprendre et accepter que les choses ne se passent pas toujours comme nous le voudrions bien.

    Mon fils a été diagnostiqué DTA sans hyperactivité en maternelle ou 1ère année, je ne me rappelle plus très bien, il a maintenant 18 ans alors c’est un peu loin. Il a eu énormément de difficultés à s’intégrer au groupe, à la classe dans laquelle il était. Son prof a même fait un début de dépression nerveuse. Mon fils n’était pas heureux, son social était limité parce que les autres enfants le voyaient comme étant différent. Comme il n’arrivait pas à se conformer correctement aux règles de l’école, il avait souvent des bonhommes rouges (programme de suivi du comportement: face verte ou jaune ou rouge) et il a presqu’été expulsé de l’école. Le moindre bruit autour de lui faisait perdre le peu de concentration qu’il pouvait avoir. Tout le distrayait. Et il était lent pour s’exécuter, pour la même raison.

    Le jour où notre médecin de famille m’a annoncé que mon fils serait mieux de prendre de la médication, j’ai sauté! Pas question de droguer fiston. La docteure a pris le temps de m’expliquer que les médicaments ne rendraient pas mon jeune amorphe mais qu’ils aideraient à sa concentration. Je voulais grimper dans les rideaux!!!! Je n’ai pas voulu accepter immédiatement et c’est à ce moment où je suis allée à la réunion du groupe PANDA. J’ai entendu des parents d’enfants TDA/H me parler de leurs expériences. J’ai entendu la même souffrance que je portais, les mêmes peurs, les mêmes problèmes que je vivais avec mon jeune. J’ai entendu un témoignage d’une maman qui était CONTRE la médication mais qui a quand même accepté que son enfant en prenne. On dirait qu’elle me racontait notre histoire. Son enfant était comme le mien. Le Ritalin qu’il a pris lui a donné des ailes, une estime de lui, une réussite sociale et scolaire. (Une autre personne, aujourd’hui médecin, a parlé de son combat personnel avec le TDA/H. Elle n’a jamais été médicamentée dans sa jeunesse mais elle avait un parent qui la poussait à étudier plus fort qu’une autre personne et qui l’encourageait sans cesse. Avec la connaissance des médicaments d’aujourd’hui, elle a dit qu’elle aurait aimé pouvoir avoir ce traitement, elle aurait moins souffert d’avoir des efforts surhumains à fournir !!!) Et j’ai décidé alors que je voulais que mon fils ait la même chance que l’autre enfant, surtout quand on m’a expliqué que le déficit d’attention était dû à un débalancement chimique de 2 neurotransmetteurs. Le Ritalin (ou autre médicament de la même famille) permet au cerveau de compenser pour ce débalancement. Mon fils s’est grandement amélioré. Bien sûr, il a fallu quelques ajustements du dosage pour trouver ce qui lui convenait. En vieillissant, c’est devenu plus compliqué car il oubliait parfois de prendre ses doses et ça le débalançait de nouveau. Il y a quelques années, sa pédiatre a décidé de lui faire prendre le Biphentin, qui est à action continue parce qu’il se désagrège tranquillement dans le corps de la personne qui le prend. Mon enfant n’a pas la même chance que la plupart des autres jeunes qui ont un TDA avec ou sans hyperactivité car cela ne s’est pas replacé avec l’adolescence. Il sait qu’il devra être médicamenté pour la vie mais comme il dit, au moins, il peut se concentrer quand c’est important. Et pour cause: il achève son cours en mécanique automobile où il excelle! Il ne voudrait pas se tromper et mettre en péril la vie d’une personne…

    Tu sais, Annie, nous sommes chanceuses d’avoir les enfants que nous avons. Ils ont de belles personnalités et pour éviter qu’elles ne s’éteignent, il faut savoir lâcher prise et faire confiance aux médecins. Mon fils est très serein, il est heureux, reste juste à se trouver une blonde ! hihihi Quant à mon filleul, il a franchi de si nombreuses épreuves dans sa jeune vie, je ne suis pas inquiète de le voir prendre un médicament pour améliorer la chimie de son cerveau. Au lieu que les influx nerveux se perdent et lui fassent perdre le contact avec l’image ou la pensée qu’il avait à l’instant, il va pouvoir aller au fond des choses avec la même intelligence et la même vivacité qu’on lui connait. Et je parie qu’il va y avoir davantage de petites étoiles dans les yeux!

    – Isabelle –

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  2. Oui Annie çà va être beaucoup d`apprentissage avec Jérémie mais il fait déjà de gros progrès,ç`est très encourageant car aujourd`hui on le comprend quand il nous parle et pour moi ç`est merveilleux.Un jour à la fois il va s`en sortir,tu vas trouvé que je me répète mais avec tout l`amour dont on l`entoure cela ne peut être autrement.Bon courage ma fille et beaucoup d`amour de nous deux……:)

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  3. Ha bien bonjour mon « A »mie 😉

    Quelle courageuse maman tu fais. Je suis en admiration…oui oui. Moi aussi je suis de celle qui disait: « wow pas médication, c’est de la merde (dsl) toute les études le disent » et bla bla bla. Quand ai-je changé d’idée??? Hé bien j’ai changé d’idée quand Michaël 12 ans m’a fait les éloges du bien que la médication lui apportait. Quand Marc-Olivier a fait lui aussi face à la musique, j’ai accepté plus volontiers et mon dieu, quand tu entends ton enfant te dire que pour une fois il vient de comprendre ce que tu demandais quand je lui disais de se concentrer, le coeur prend son envole. Serte il est méga difficile pour eux de nous suivre mais il en est tout autant pour nous de comprendre dans quel monde ils sont. Les simples choses que nous faisons sans même y réfléchir sont parfois pour eux un monde inconnu. On veut tous en tant que parent le meilleur pour nos enfants. Moi ça s’ai appellé Biphentin et maintenant c’est du vivance.
    Les derniers mots de Marco qui m’ont fait du bien….  » maman, avec ma médication j’arrive maintenant à faire des plans de stratégie dans mon cours de Yoseiken Budo »…. Youpi!
    Les études auront beau dire beaucoup de chose… les mots de ton petit Gérémie seront les plus beaux du monde crois moi.

    xxx Dan

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