Deuil inattendu (1/2)

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Jean-Christophe, 13 ans

Un jour, un déménagement dans une ville inconnue, nous devions trouver un pédiatre.  Tu avais 1 an pile.  Nous sommes allés dans une clinique pédiatrique sans rendez-vous pour avoir la possibilité de rencontrer un professionnel des enfants car c’est ce qui faut faire comme bons parents.  Comme parents d’un premier enfant nous étions un peu naïf tout était bien pour nous.  Ce professionnel des enfants nous dit oh oh votre enfant ne parle pas beaucoup: requête pour l’orthophoniste, Ste-Justine. Ce pédiatre ne saura jamais comment il a été un grand précurseur dans l’ouverture de ton coffre aux trésors.

Six mois plus tard tu tombes malade:  Syndrome de Kawasaki. C’est là que nous avons rencontré une perle rare et aux doigts magiques, celle qui t’a sauvé des griffes de ce syndrome mortel: Dr Nathalie.

Ensuite la vie est douce pour mon petit garçon blond et observateur que tu es. Un jour à tes 3 ans tu as visité l’Hôpital Ste-Justine: ergothérapie, orthophonie, psychologie, audiologie et centre du développement de l’enfant: diagnostic: Dysphasie- dyspraxie.  On a fait des thérapies, tu as été en cpe (2 jours/sem.), des ateliers d’éveil à l’écriture et la lecture mais tu ne parlais pas.  Tu nous observais nous démener dans l’eau bénite et tu ne parlais pas.

Voilà que l’opportunité de la maternelle 4 ans (5 demie journée/sem.) dans une classe communication nous est proposée.  Pourquoi pas tu aimes apprendre: tu connais par cœur les noms des stations de métro de Montréal et ses activités culturelles, tu as comme meilleur ami Google Map et tu écris déjà des prénoms que tu regardes dans le bottin téléphonique. Alors nous avons pensé que tu allais bien t’amuser à l’école et te faire des amis.

Dès que tu as mis les pieds dans cette classe, dès le premier jour tu as parlé comme tu nous parles aujourd’hui avec tes mots de tes 13 ans!!!!!  Tu as trouvé l’importance de parler à ce moment-là. Avant tu observais ce monde qui était parallèle au tien et tu enregistrais dans ta mémoire les stratégies de ce monde qui n’était pas le tien, tu l’apprivoisais.

Dès ce moment tu as déjoué tous les professionnels rencontré depuis deux ans avant.  Ces derniers nous disent  votre fils ne parlait pas mais maintenant il parle comme un adulte avec des mots d’adulte. Ça ne se peut pas!!!!  On  ne peut pas guérir de la dysphasie mais on peut évoluer.  Nous voilà à nouveau dans le tourbillon des évaluations pour savoir pourquoi ça va mieux.

À six ans voilà un nouveau diagnostique: TSA: Trouble dans le spectre de l’autisme de haut niveau sans déficience intellectuelle. Voilà tu es un petit garçon avec de grandes possibilités: mémoire phénoménale, intérêts restreints mais qui développe ton amour pour apprendre (géographie, français, mathématique, histoire).  Ok socialement c’est le calme plat mais ça s’apprend avoir des amis.

Tu as fait tout ton primaire dans une classe normale avec une éducatrice spécialisée  qui était là pour t’accompagner dans les moments de crises ou les moments d’incompréhension de découverte de ce monde qui n’est pas le tien. Cette autre perle rare nous sera prêtée pendant 5 ans qu’elle chance avons-nous eu d’avoir cette dame au grand cœur. Ah oui tu as vu elle t’a appelé pour ta fête il y a deux semaines c’est ça faire la différence dans la vie d’un enfant et sa famille.

Aujourd’hui tu es dans le Programme d’Éducation Internationale de ton école avec une éducatrice spécialisée hors de la classe. Wow!!! Tu es de plus en plus automne.  Un programme d’enrichi.  Il n’y a pas beaucoup d’autistes qui sont allés par ce chemin, 1 ou deux avant toi.  Tu es un modèle pour tous.

Nous n’avons jamais pleuré ce diagnostic car nous t’avons toujours aimé tel que tu étais avant et tu es ensuite.  C’est le même petit garçon qui regarde sans regarder mais qui observe pour comprendre le monde qui n’est pas le sien.

Voilà mon fils avec ou sans l’autisme je t’aime comme tu es dès le premier jour mon grand.  Continu à défoncer les portes fermées.

Aucun deuil…

 

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4 réflexions sur “Deuil inattendu (1/2)

  1. Il y a beaucoup d’amour dans ce message, et Annie l’amour fait de grande chose. Tu es vraiment une bonne Maman je te leve mon chapeau car je sais que travailles beaucoup avec ces personnes pour que ton grand garcon soit autonome le plus possible et il répond bien a tes attentes Annie je vous aime tous bros bisous et je suis fiere de toi et de ton fils.xxxoooo

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  2. Oui Annie l`amour guéri tous les maux tu en es la preuve vivante ma fille.Alors je n`ai aucuns doutes pour tes enfants avec tout l`amour et l`énergie que vous leurs donnés,ils vont faire leur chemin dans la vie.Leur réussite sera votre récompense.Je vvous aiment……..:)

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